Hvad man kan sige til folk med usynlige sygdomme (og hvad man måske skal holde sig fra)

photo-1461617572307-a49f337ffbd9Følsomt emne. Men vi prøver, og jeg håber meget, det vil blive taget imod i den ånd, det er skrevet i. <3

Usynlige sygdomme er svære for mange mennesker, fordi et menneske, der aldrig har været ramt, simpelthen mangler en referenceramme til at forstå dem. I hvert fald mere end bare teoretisk. Symptomer på sygdomme som depression, stress eller kroniske smerter lyder velkendte. Alle har prøvet at være nedtrykt i en periode. Alle har prøvet at føle sig presset, fordi de har for meget om ørerne. Alle har prøvet at have hovedpine. Derfor modtager man ofte mange velmenende kommentarer á la “det kender jeg godt”, “sådan har jeg det også nogle gange” eller “det er helt normalt.” Men det er ikke helt normalt. Og man har lige præcis fået en diagnose, fordi det ikke er helt normalt.

Det er for mange en diagnose, der kæmpes med, fordi usynlige sygdomme til stadighed skal forsvares. Man skal altid forklare og retfærdiggøre, at man faktisk er syg. Både over for omverdenen og måske også over for sig selv. Sidste gang jeg delte om de konsekvenser, min sygdom har (og har haft) på min dagligdag, fik jeg fx en kommentar, der lød: “Overdriver du ikke lidt?” Fordi der blev antaget, at jeg døjer med det samme som alle andre, men bare ikke er lige så god til at håndtere det. Mange usynlige sygdomme anses stadig ikke for at være “rigtige” sygdomme. De associeres kontinuerligt med svaghed – betydende at man egentlig langt hen ad vejen selv er skyld i, at man blev ramt. Og det er hårdt. Især når man er i en position, hvor man ikke har så meget at gøre med, når det kommer til mentalt overskud. Det store problem med de medfølende “det kender jeg godt”-kommentarer er, at de trods forsøg på at udtrykke medfølelse og opmuntring i virkeligheden får bagateliseret den gældende sygdom. For hvis det, jeg har, er noget, alle oplever, hvorfor formår alle andre så at leve velfungerende liv dertiltrods, mens jeg er i knæ? Kommentarer som det kommer helt ufrivilligt til at bekræfte tesen om, at man bare er svag og ikke kan tolerere, hvad andre kan. Ikke at der rent faktisk er faktuelle belæg for, at man er syg.

Det svarer lidt til at besøge sin ven på hospitalet, der har brækket sit ben tre steder og sige: “I går smadrede jeg mit skinneben ind i sofabordet, og det gjorde herrenaller, så jeg ved, hvordan du har det!” Og det vigtige her er selvfølgelig at påpege, at det kan gøre herrenaller at smadre sit skinneben ind i et bord. Og man kan få massive blå mærker og måske endda halte den næste dag eller sågar den næste uge. Og det er træls. Og der skal være plads til, at det er træls. Men at brække sit ben tre steder er bare helt objektivt set lidt mere omstændigt. Og det er det, der forskellen på de naturlige udfordringer, alle oplever i livet både psykisk og fysisk, og en reel diagnose. Man har netop fået en diagnose, fordi professionelle har vurderet, at man er et sted, der er “unormalt”. At der er noget i ens krop og/eller psyke, der spænder ben for en udover det sædvanlige. Så selvom “jeg ved, hvordan du har det”-kommentarer kommer af kærlighed, så er de ofte lidt en bjørnetjeneste.

Hvis en person med en usynlig sygdom vælger at åbne op og fortælle, er der masser af andre ting, man i stedet kan sige. Medfølelse er dejligt. Man behøver ikke reagere med et forsøg på at forbedre situationen. Ofte er der bare behov for, at nogen lytter og siger: “Det lyder godt nok skod. Øv, hvor er jeg ked af, at de skal være sådan.” Måske tilbyde en krammer. Hvis man vil gøre noget konkret, kan man fx tilbyde at hjælpe, hvor man kan. Gerne med specifikke forslag. Hvis din veninde fx har en depression og har svært ved at forlade sit hjem, så kunne man fx tilbyde at komme forbi og lave aftensmad eller foreslå at gå en tur sammen. Har hun kroniske smerter og svært ved at bevæge sig, så tilbyd at købe ind eller støvsuge.

Løsningsforslag ligger meget naturligt til mennesker, men gode råd er også et tveægget sværd. Især hvis man ikke rigtigt er inde i detaljerne omkring vedkommendes sygdomsforløb. Eller vedkommendes sygdom i det hele taget. Da jeg lå med svær depression, fik jeg ofte at vide, at jeg bare skulle komme ud noget mere. Ud og nyde min ungdom! Og jeg sad tilbage, let måbende, og overvejede seriøst, om der var nogen, der troede, at jeg nød ikke at have forladt min lejlighed i en uge, ikke at have vasket mit hår i en måned og ikke at have haft en grådfri dag i et år. Hvis jeg kunne gå ud og nyde min ungdom, så havde jeg jo immervæk gjort det!

De fleste råd er heldigvis noget mindre tonedøve end som så, men mange af dem er stadig problematiske. Madbanditten har skrevet et virkelig fint indlæg om det. Om det svære ved alle de fantastisk velmenende råd, som altid kommer af kærlighed og fra det bedst mulige sted, men som er så utroligt komplicerede at have med at gøre. Dels er det de færreste, der reelt er inde i de totale omstændigheder i et sygdomsforløb. Jeg bliver stadig ofte anbefalet at få tjekket mit stofskifte, mine vitamintal, mit blodsukker. Jeg bliver anbefalet at læse bøger, prøve nye terapiformer og meditation. Jeg får at vide, at mine problemer med garanti skyldes min medicin, min diæt, mit arbejde. Realiteten er, at jeg faktisk har ret godt styr på tingene. Jeg leder ikke efter en forklaring på, hvorfor jeg har det, som jeg har det. Det ved jeg godt. Jeg har været diagnosticeret i 10 år, og jeg er i behandling. Jeg kender min sygdom, og jeg ved, hvordan jeg personligt bedst tackler den. Det gør mig ikke rask, fordi sådan fungerer verden desværre ikke, men det betyder, at når jeg fx skriver et indlæg om, at jeg er i en nedtursperiode, så er formålet ikke at søge hjælp fra verden. Formålet er at få luft, at aftabuisere, at dele.

Nogle gange skriver jeg direkte, at jeg sætter pris på, at folk gerne vil hjælpe og rådgive, men at jeg rigtig gerne ville, om vi måske kunne afholde os fra alle de gode råd? Fordi man, som Madbandittens indlæg fortæller, ikke altid har så meget energi, hverken mentalt eller fysisk. Og det kommer hurtigt til at blive lidt af et pres om, at man burde gøre mere, hvis man vil have det bedre. Også selvom man måske i forvejen er omgivet af læger og psykologer og alt muligt andet, der målrettet hjælper en og gør det skidegodt. Det, der sker, når jeg spørger, om vi måske kunne springe de gode råd over, er, at jeg som regel får gode råd, der starter med: “Nu frabeder du dig godt nok gode råd, men…” 😀 Nogle gange har man bare så genialt et råd, at det er svært at sidde inde med det. I get it. Jeg er selv virkelig slem på det område! Her vil jeg igen citere Janes indlæg for en fabelagtig måde at gøre tingene på: “Et bud på et svar (som jeg også fik mange af) er fx: “Jeg er ked af at høre om din sygdom/lidelse, og jeg ønsker dig rigtig god bedring. Hvis du løber panden mod en mur med din nuværende behandlingsplan, har jeg en behandler/øvelse/madplan, jeg kan anbefale dig.”” Ét voila! Det er så fin en måde at gøre det på. Kærlighed, tilbud om at ville hjælpe, intet pres. Win-win!

Der er selvfølgelig tidspunkter, hvor alle de gode råd er overordentligt velkomne og modtages med kyshånd. Men er man der, så vil rådene altid aktivt blive efterspurgt. Og så skal den også have fuld spade! For det kan også virkelig noget, når der er brug for det. Der er jo immervæk en hel verden af mennesker med helt andre oplevelser, der ved nogle helt andre ting. Og jeg er med dette indlæg ikke ude på at udskamme nogen for at være kommet med gode råd. Rockeren skrev engang så fint om det (på sin instastory?) i forbindelse med fertilitetsbehandling. At alle de mange tips og råd og “er du gravid?”-spørgsmål i virkeligheden gjorde mere ondt end godt. Og så rundede hun af med, at man ikke skulle have det dårligt med det. For man vidste det jo ikke. Men nu vidste man det. Og nu ved I også det her og kan måske lagre det i baghovedet til fremtidige situtationer med venner og bekendte med usynlige sygdomme. Jeg ved godt, det er pissesvært med alle de uskrevne regler – især hvis man føler, man lidt er på ukendt grund. Rigtig tit spiller der selvfølgelig en masse situationsfornemmelse ind også, hvilket ikke gør det lettere, men jeg tænker, vi måske kan bruge den engelske komma-fingerregel: “When in doubt, leave it out.” Alternativt kan man altid spørge. Ellers bliver man aldrig klogere. 🙂

Kommentarer (87)

  • Fantastisk indlæg, tak for det <3

    Det skærer mig dog lidt i øjnene at der står 'tålerere' og ikke 'tolerere' – men

  • Fantastisk indlæg, tak for det <3

    Det skærer mig dog lidt i øjnene at der står 'tålerere' og ikke 'tolere' – men det ændrer ikke på dine skarpe pointer 🙂 Så igen, tak!

  • Godt skrevet. Jeg har både været ramt af depression, stress og infertilitet (sic) så jeg har også haft de “gode” råd inde på kroppen. Heldigvis har jeg masser af dejlige mennesker i mit liv, der er skide gode til at sige: Sikke noget lort!” og give en krammer og så stadig være der, når man endelig griber knoglen og tager kontakt efter et års tavshed, hvor man bare ikke har magtet det. Det er guld værd! Tak fordi du deler <3

  • Dejligt indlæg. Så sandt som det er sagt (eller skrevet).
    Jeg ved ikke om ufrivillig barnløs går som usynlig sygdom. Men vi har prøvet siden vi fik vores søn, at få nr. 2. Han er nu 5 år. Så vi er begyndt i fertilitetsbehandling og det har ført en mindre depression med sig.
    Jeg overvejede faktisk for et par dage siden at sende en sms til de folk der ved det og som jeg snakker med det om. Såen en guideline for hvad der overhovedet ikke hjælper. Jeg lod være og tænker, at jeg i situaitonen må øve mig i at sige fra.
    Men sætninger som “prøv at tænke på noget andet så lykkedes det” og “har i prøvet, at gå/spise sundere/ægløsnings test”… der er mange råd og kommentarer og det eneste jeg har brug for er en skulder at græde ud ved. Og det er overskuddet bare ikke til at forklare. Og så kan man stå og føle sig så dum, når rådende hagler ned over en. Og jeg synes jeg er et tolerant menneske men når folk så siger “ihh vi prøvede også i 4 mdr. og det var så hårdt”… så kan jeg godt miste besindelsen- mest invendigt.
    Så jeg synes du rammer meget godt hvordan man kunne “opføre” sig.

    • Vil du helst have at folk spørger indtil jeres projekt barn nr. 2 eller ikke. Hilsen hende som ikke ved om hun skal spørge ind til det eller ej.

      • Man må gerne spørge ind til projekt baby vol. 2😀 For, for mit vedkommende vil jeg gerne snakke om det. Det kan være helt terapeutisk. Det er de der “velmende” råd der tit følger fra mennesker der ikke aner hvordan det er, det kan jeg groft sagt ikke bruge til noget. For tit så er de afprøvet eller helt ude i hampen og så føler man sig dum. Som sætningen “hvis du ikke tænker på det, så skal det nok lykkedes”. Jamen jeg kan ikke stoppe med at tænke på det og hvis jeg ikke gjorde, så tror jeg ikke det på mirakuløs ville ske. I min situation har jeg bare brug for et par øre og en skulder. Giver det mening😊

      • Man må gerne spørge ind til projekt baby vol. 2. Det er de “velmende” råd som kan være svære. For hvis man ikke har stået i samme situation vil jeg mene det er meget svært, at sætte sig ind i. Og nogle råd er så langt ude og andre er afprøvet- jeg har hørt det meste. Jeg har brug for et par øre der vil lytte til alt mit brok og en skylder jeg kan græde ud ved når det hele er noget lort.

    • Nu træder jeg med garanti ned i en hvepserede, men jeg bliver simpelthen nødt til at sige, at du ikke er ufrivilligt barnløs når du har et barn. Jeg forstår 100% din situation vedr. at skulle italesætte at omgås dét ikke at kunne få barn nr. 2, og hvor hårdt og drænende fertilitetsbehandling er. Men der er reelt masser af barnløse, og jeg finder det en smule provokerende at du isætter dig samme kategori med folk der aldrig får børn. Det er fuldstændigt uden sammenligning, og dermed er det for mig, ligså ufølsomt som de selvsamme kommentarer indlægget handler om.

      • Øj, hvor en træls kommentar, “K”!

        Jeg arbejder og forsker på en fertilitetsklinik, og Anne er ufrivilligt barnløs af typen ‘sekundær infertilitet’. Det falder ind under WHOs definition af ufrivillig barnløshed, se fx https://www.sundhed.dk/sundhedsfaglig/laegehaandbogen/gynaekologi/tilstande-og-sygdomme/diverse/infertilitet/

        Om sekundær infertilitet er værre eller bedre end primær infertilitet, det kan og skal du ikke gøre dig til dommer over. Men Anne er ufrivilligt barnløs, og så kan det faktisk være totalt ligegyldigt, om det er uden sammenligning for dig. Du har bare sparket til én, der ligger ned.

        Og Anne: Ufrivillig barnløshed er da i høj grad en usynlig sygdom. Og en som folk ofte har meget svært ved at tage alvorligt, hvis de ikke selv har haft det inde på livet. Held og lykke med behandlinden, jeg håber, det går godt for jer!

      • Kære K: Ufrivillig barnløshed er blot det danske udtryk for infertilitet og dækker over par, der gennem ét år har dyrket ubeskyttet sex uden at opnå graviditet – uanset om man har børn i forvejen eller ej, så hedder det altså ufrivillig barnløshed. Det kan måske lyde mærkeligt, hvis man har et barn i forvejen og teknisk set ikke er barnløs, men sådan er terminologien nu engang. God dag til dig.
        Kære Anne: Al kærlighed og held og lykke til du og din familie. Må du få en knap så lortet dag i morgen ❤️

    • Jeg ved heller ikke, om det teknisk set er en sygdom, men om ikke andet er der i hvert fald mange fælleselementer med frustrationer og velmenende råd. Så I har det fandme heller ikke nemt. Krammer til dig!

  • Min mand: – Det her rod kan min OCD ikke klare.
    Mig (tænker): – Hvis du har OCD så gå til lægen. Ellers lad være med at klage.

    Hilsen hende der er diagnostiseret med OCD, har fået psykoterapeutisk behandling og har taget medicin for det i 9 år…

    • Det er et andet issue i mine øjne og faktisk noget, der slet ikke går mig på. Det handler om slang, og hvorvidt det bagateliserer sygdomme. Det synes jeg ikke, det gør, så længe man ikke i ramme alvor selvdiagnosticerer. Men jeg ved godt, der er en del splittelse der. 🙂

      • Der er jeg uenig med dig Miriam. For det er jo netop én af de ting, der gør, at folk TROR de forstår det. At fx ‘stress’ og ‘depressiv’ (i tillæg til OCD kan jeg forstå, og sikkert også mange andre) bliver brugt i flæng til at beskrive en dårlig dag eller en travl periode gør jo, at folk vitterligt tror, at de har oplevet noget lignende. Så jeg synes faktisk, at det lægger sig enormt tæt op ad, det du selv fremhæver.

        Bare mine five cents. Fra en der har været diagnostiseret med både ekstremt tung depression og voldsom stress, men som, indtil diagnosen faldt, blot troede, at det var hende, der var svag.

        • Der misser du min pointe, Alexandra. Jeg skriver netop, at der er forskel på at bruge ordet som slang og på reelt at bruge ordet som (selv)diagnose, fordi man mener, man ved, hvordan det er. Hvilket er det, du mener, er problematisk, og det ville jeg også mene, hvis jeg opfattede tingene sådan. Men det gør jeg ikke. 🙂 Jeg har aldrig oplevet nogen, der sagde “det kan min OCD ikke klare”, som på nogen måde mente, de reelt led af OCD. Når jeg siger “jeg får stress!”, fordi tre mennesker taler til mig samtidig, mener jeg heller jo ikke, at jeg reelt får stress. Jeg er helt cool med den slags sprogbrug, men det er meget subjektivt, helt sikkert.
          Men som sagt, debatten her har vi faktisk kørt herinde før. Indlægget her er ment som skulle havende et lidt andet fokus. 🙂

    • Åh hvor jeg hader det Tina! Det bliver slynget til højre og venstre i spøg, og minder mig hver gang om, at min mor er meget syg med OCD. En ærgerlig og (i min optik) fuldstændig unødvendig daglig/ugentlig reminder, som kunne udtrykkes på så mange andre måder. Selvfølgelig mener afsender ikke noget ondt med det, men jeg føler alligevel, at man udviser en større forståelse for OCD ved ikke at bruge det udtryk, da jeg netop synes det virker bagateliserende, at “alles” OCD bare ikke kan klare det og det – og at OCD jo stikker langt dybere end de situationer, som sætningen ofte bliver brugt om. Sproget skaber virkeligheden, og jeg synes, man skal passe på med at bruge psykiske sygdomme som slang, da diagnoserne kan miste deres status og blive udvandet… 🙂

      • Det er lige præcis der, jeg er er af den omvendte holdning af dig, E. Jeg synes godt, man logisk kan differentiere mellem slang og virkelighed uden problemer. Sproget er dovent, og fordi vi ikke har et udtryk for “hys med min rengøring” eller “anal med min bogsortering”, så siger folk OCD. Lige som man siger, at vejret er skizofrent, at det er deprimerende, hvor lang tid der er til weekenden, og “er du sindssyg, hvor var jeg fuld i går!” Men derfor ved vi godt med vores fornuft, at der er forskel på en reel sygdom og vores slang-overdrivelser. Hvis man direkte og i al seriøsitet påstod at have OCD, fordi man godt kan lide det ryddeligt, så var det noget andet. Præcis ligesom når folk siger “jeg ved, hvordan du har det”. Men modsat dig synes jeg tværtimod, at man er med til direkte at tabuisere og fremmedgøre psykiske sygdomme og sætter dem op på en forbudt piedestal, ingen må røre, når man fortæller folk, at de ikke må bruge ordene (læs: ordene, ikke diagnoserne, som er den distinktive forskel for mig) i deres verden. Det skaber en skrækkelig os og dem-tendens. Så jeg er suverænt på det andet hold, fordi det normaliserer talen om psykiske sygdomme. 🙂
        Men lige netop debatten om at bruge ordene som slang har vi haft herinde før, og folk er rimelige ligeligt fordelt i de to lejre, så vi kom aldrig til enighed. 😀

        • Miriam: “Lige som man siger, at vejret er skizofrent”, er der seriøst nogen der siger det? Og ved de godt hvad skizofreni er?
          Som en med en skizotypisk diagnose (som egentlig bare er skizofreni light) er jeg SÅ træt af folk der blander skizofreni og personlighedsspaltning sammen.
          For hører vejret stemmer? Er vejret paranoid? Tror vejret at verden kan læse dets tanker og tør vejret ikke gå ud blandt andre mennesker i frygt for hvem der er “farlige”? Eller måske lever vejret for nedrullede gardiner og gemmer sig for alt og alle?
          Det går mig virkelig på, at folk generelt ikke kan finde ud af at bruge de rigtige udtryk. Skizofreni/personlighedsspaltning er en af de store irritationsmomenter.

          • Anne, nogle ved det sikkert godt. Andre ved det sikkert ikke. Men igen, det er slang. Det er ikke meningen, det skal være korrekt i forhold til den egentlige diagnose – ordet har i princippet intet med selve sygdommen at gøre.

          • Altså jeg ved godt, det slet ikke var her, du ville have indlægget hen, så måske det skulle gemmes til en anden dag, men kan alt så bare dækkes under det er slang? Mange er stoppet med fx. at sige mongol og spasser, fordi det kan støde nogle grupper, men er det også under kategorien slang, og dermed fri at bruge. Ja det var egentlig bare en tankeprut, jeg synes jo egentlig den politiske korrekthed ofte tager overhånd. Tak for dit indlæg, har også givet nogle gode kommentar.

          • Sisse, der er den essentielle forskel, at mongol og spasser som slang altid har været nedladende og tilsvinende udtryk. Det er det ikke fx at bruge OCD som slang for egen optagelse af ryddelighed. Men jo, det er helt sikkert ikke et sort/hvidt-område generelt. 🙂

          • Jeg er helt uenig i, at det er uproblematisk at bruge diagnostiske betegnelser som slang. For mennesker, som er forpint af en lidelse, kan jeg godt forstå, hvis det opleves stødende og sårende, hvis andre bruger samme diagnose – betegnelse for at lave sjov med egne personlighedstræk.

          • Jeg siger ikke, det er uproblematisk. Det er bestemt ikke et sort/hvidt område i min optik. Jeg siger, at jeg ikke har noget imod det, fordi jeg synes, det gør en masse gode ting også. Det er et af de steder, hvor jeg personligt synes, der skal være plads til humor og overdrivelser. Netop fordi jeg som “forpint af en lidelse” synes, det er drønirriterende, at folk går med fløjlshandsker omkring alt, hvad der omhandler min sygdom. Så længe man ikke påstår seriøst at lide af en sygdom, så går det mig ikke på. Men man har totalt ret til at føle sig stødt, lige som jeg har ret til ikke at føle mig stødt. 🙂

  • Jeg kan nikke genkendende til mange af tingene. Som kronisk smerte-patient (dog uden diagnose fordi lægerne har givet op) på ca. 7. år, er jeg ved at være så hjernedødt træt af at høre på folks, jovist velmenende, men irriterende råd. JA, jeg har prøvet kiropraktor. JA, jeg har været ved fysioterapeut. JA, jeg har prøvet massage. JA, jeg træner. JA, jeg laver yoga og udstrækningsøvelser. JA, jeg har prøvet akupunktur.. Og ja, jeg kunne blive ved med de endeløse forslag jeg efterhånden har fået. For ja, selvfølgelig har jeg prøvet alt jeg kunne komme i nærheden af, i håbet om at slippe af med min konstant smertende ryg og krop. Jeg er selv nået til et punkt hvor jeg kun snakker om det med mine nærmeste og ellers undlader at komme ind på det, medmindre det er absolut nødvendigt. Men det er lige så meget fordi jeg ikke gider blive ynket og høre på at det er synd for mig, for ja, selvfølgelig er det det, men det får jeg det jo ikke bedre i min krop af. ☺️

  • Jeg bliver tit mødt med: “har du prøvet at gå en tur?” Eller “måske du har brug for lidt frisk luft..” og det er bare så drænende, for det rammer bare lige ned i den uendelige spiral af dårlig samvittighed. Jeg kan ikke bare gå en tur. Nogle dage kan jeg ikke engang tage strømper på. Eller fjerne søvn i øjnene. Usynlig sygdom sucks! Glæder mig til jeg forhåbentligt når til et punkt hvor medicinen virker og ikke bare giver ondt k maven og søvnløshed.

  • Hvor er det bare godt beskrevet!
    Jeg føler ofte, at folk tror, at de ved hvordan det er at være kronisk smertepatient, fordi alle jo ved hvordan det er at have ondt. Men det er jo ikke kun smerterne det handler om. Det er at de ALTID er der og alt det der følger med dem. For mig især trætheden. Jeg har et stort søvnbehov og det har folk svært ved at forstå. “Du laver jo ikke noget”. Øh jo, min krop laver ALTID noget. Den har ondt. Og det kræver sindssygt mange kræfter. Der er altid mere bag end bare smerter, bare tristhed osv. Og for mig at se, er det tit alle de mange “udenomsting” folk har svært ved at forstå. Hvad det gør ved ens liv, ens hverdag, at have ondt, være deprimeret, have angst osv.
    Og jeg kan godt forstå det er svært. Men det er jo endnu sværere for os der er i det.

  • Tak fordi du tager hul på emnet på så fin en måde 😊
    Jeg er selv diagnosticeret med depression og angst. Og mine forældre ved ikke hvad det vil sige at have det. Min far og jeg har fra starten accepteret, at jamen han kan ikke gøre så meget, da han ikke forstår det, men han accepterer det, fordi han ved det er noget lort. Og min mor prøver at ville forstå det, men hold nu kæft, det er svært at forklare, at ens hjerne bare ikke kan. Jeg ville sgu da gerne vaske mit tøj, eller tage min opvask, men jeg kan bare ikke. Men jeg fik det forklaret for hende for et par måneder siden, hvor jeg var inde i en god periode, og havde ro til at kunne forklare det ordentlig. Jeg har så også lige fået en ny kæreste, og han ved heller ikke hvad det vil sige at have det, men han spørger ind til det, for at kunne forstå og hjælpe mig, når jeg især har angstanfald, da jeg har tankemylderangst og derimod vender det indad. Men det er så rart, at han selv erkender, at han ville aldrig forstå det, da han ikke selv har prøvet det, men at han gerne vil hjælpe mig så godt han kan 🙂
    Jeg er dog heldigvis ikke stødt på ‘de gode råd’ fra min omgangskreds. Det eneste, jeg har fået, var fra min storesøster, da jeg næsten lige havde fået konstateret depression. Hun sendte en sms om, at hun havde hørt det fra mine forældre, og hun så skrev at jeg skulle få tjekket mine vitamin tal, da træthed godt kunne hænge sammen med manglende d-vitamin. Og jeg blev så irriteret på hende, for det var det allerførste, jeg blev tjekket for ved lægen, for at udelukke det. Jeg har det meget bedre med at høre, at det er sgu noget bæ, og at folk altid står klar med en krammer, hvis jeg har behov for det 🙂

    • Min far er heller ikke god til at forstå, trods både min mor og jeg er ramt. Min søster var heller ikke god engang, men nu har hun læst psykologi og er blevet meget klogere på området. Meget af det er simpelthen at oplyse, tror jeg. Og så selvfølgelig at håbe, at folk gerne vil oplyses.

  • Jeg begyndte på medicin mod angst i tirsdags efter en masse forsøg med motion, psykolog, kost osv. Jeg blev voldtaget og stille og roligt er jeg blevet dårligere og dårligere. Min selvtillid er ædt op af angst og i tirsdags sad en psykiater og sagde så fint “du er forpint..”
    Det er lige nøjagtigt det man er når man ikke længere er “ked af det” “presset” mv. Når man er forpint gør det så ondt at man skal have hjælp på en helt anden måde.
    Jeg får medicin nu. Idag så jeg en udsendelse hvor der var nogle palmer og sol. Så tænkte jeg “ej der vil jeg gerne hen!” Jeg opdagede jeg slet ikke har haft så glad en tanke længe. Jeg ser frem og tak fordi du tager debatten.

  • Jeg synes, du kom meget fint omkring emnet. Jeg forsøger at være forstående omkring folks eventuelle bemærkning, men hold nu kæft hvor har det taget mange år og tåre at kunne det! Fordi, essensen er jo, at det typisk er gode mennesker med hjertet på det rette sted, der får sagt noget uden at tænke sig om, eller får sagt noget, de ikke kan begribe noget om. Og det er der jo som oftest intet ondt i, hvorfor jeg bare kommer med en eller anden “jeg får professionel hjælp, men tak for tippet” eller “ja, de der dage er sgu ikke så fede” bemærkning, fordi der ikke er grund til at forsøge at ændre på folk, på den måde. I hvert fald ikke, når man ikke har overskuddet til det i situationen. Hvis jeg kan mærke personen forsøger at sparke til mig, er min tone nok hårdere end ellers, men det er med tiden blevet “nok” for mig, at JEG ved hvordan jeg har det. Og at jeg langt hen ad vejen ved, hvad der er bedst for mig, eller også gør de professionelle det. Jeg ved ikke, om det giver nogen mening, eller hvad min pointe egentlig er. Jeg ved bare, at det kan kræve rigtig meget tid – og det nok også langt hen af vejen handler om at jeg personligt skulle acceptere at jeg var syg, – før jeg kunne forholde mig til alle andres mening omkring hvor syg, jeg var, eller om medicin nu virkelig ikke skadede mere end det gjorde gavn, eller om vi ikke bare udskrev recepter til højre og venstre. Jeg kan af og til få for meget, og komme med en bemærkning om, at jeg hellere vil tro på folk en gang for meget, end møde op til deres begravelse, men så skal det virkelig også være fordi folk er ignorante omkring hvad fx angst, depression eller andre diagnoser kan gøre ved folk.

    • Ja, det tager rigtig lang tid at blive hårdhudet nok til at kunne tage ordene, som de er ment. Det er drønærgerligt for begge parter.

  • Jeg har selv for lavt stofskifte, som er en usynlig sygdom, og det er rigtig hårdt. Jeg er træt, trist og grå og et helt andet menneske end før diagnose. Folk kan ikke forstå det – du får jo piller for det. Det betyder ikke, at jeg har det som alle jer andre.
    Jeg ved godt, du mente det med stofskiftet godt, men det ER en rigtig god ting at tjekke, hvis man er depressiv, og ikke alle læger gør det, inden de udskriver antidepressiver. Jeg spiste dem selv, inden jeg fandt ud af, det var stofskiftet – øv.
    Så den med stofskiftet ER et godt råd – men virker selvfølgelig blot som endnu en træls kommentar, når man som du godt ved, hvad man fejler.

    • ALLE rådene er rigtig gode og velmente, og de kommer ofte, fordi de netop har været relevante for andre. Men det er heller ikke det, der er pointen. Pointen er, at man er nødt til at have situationsfornemmelse omkring, hvornår det er på sin plads at komme med gode råd, og det er sjældent, når man ikke er blevet spurgt. Heller ikke selvom det er et godt råd. 🙂

  • Tak fordi du tager det op, bliver selv træt af det kender jeg… med mindre det lige kommer fra en veninde som jeg ved har noget ligne og reelt kender det…….
    og får det direkte dårligt af “tag dig sammen” rådene som kom lidt ud m.m.
    men hjælp som jeg kan komme forbi med mad og selskab måske kan vi gå en tur, det er guld værd.
    fordi jeg selv hader de malplacerede råd, så håber jeg ikke jeg har givet dem.
    En ting ved usynligesygdomme er når fremmede mener de bedre kan bedømme om man er syg end feks lægerne, eller mener de har ret til detaljeret udredning om hvad og hvordan…..

    • Oh yeah, jeg har kronisk træthedssyndrom og gud hvor får jeg tit sætningen “Ej,det har jeg også, jeg er også træt hele tiden” 😒og ja allekan da være trætte, men nu er der forskel på at være træt fordi man går for sent i sengog på konstant at være træt ligegyldigt hvor meget man sover, at sove 16 timer i streg og ikke have følt sig udhvilet i 15 år😉Hvis det var muligt ville jeg blive mere træt😂

    • Tag dig sammen er slet ikke et råd. Det er bare salt i såret. Men ja, det har de fleste nok også hørt.

      • Det ikke når der bliver sagt tag dig sammen direkte… der er som du siger salt i såret…. det rådene med bare i, dem som indirekte siger du skal tage dig sammen, at alle jo har det svært og så slemt kan det ikke være hvis du gør x bliver det bedre….. salt forsøgt pakket pænt ind …. kommer lidt ind på det i mit indlæg “motion er godt”.

  • Tak Miriam! du rammer virkelig plet med dette indlæg. Du beskriver problematikken virklig godt, især din skelnen mellem råd og hjælp er super.Jeg er selv smertepatient og har fået utallige “gode” råd med på vejen. Det som undrer mig er, at folk ofte kommer med de mest åbenlyse forslag, som om det ville være den store åbenbaring. Selvfølgelig har jeg fået tjekket mit niveau af d-vitamin, og nej jeg kan ikke bare træne det væk, gid det var så nemt.

    • Og det er præcis det, folk ikke tænker over. At det, de ved, ved man nok også godt selv. Og ens læge ved det. Og man har prøvet det.

  • Jeg er glad for dit blogindlæg!
    Den tommelfingerregel jeg selv bruger, når jeg vil hjælpe folk, er liiiige at lytte efter, om de rent faktisk beder om hjælp. Og er jeg i tvivl, så spørger jeg, om de vil have mit råd, inden jeg giver dem det. Alt andet synes jeg geænser til de uhøflige. Jeg læser jo heller ikke med over skulderen, når andre folk skriver, og udpeger, at de har lavet en fejl, som de lige burde rette. Det er kun ok, hvis man beder om hjælp.

    Det “råd” der rammer mig mest for tiden er “det er bare en fase, du skal bare igennem det”. Fuckface. Det er pisse hårdt. Der er ikke noget ‘bare’ i at komme igennem. Og det handler ikke om at komme igennem noget som helst!!!! Det handler om at være i det, og leve imens, så gidt man kan. Puha. Rant over.

    • Det ville være så fint, hvis folk altid lige spurgte, om de ville have et råd! Jeg tror faktisk, vi allesammen ville have skidegodt af at implementere det der med at spørge på rigtig mange områder!

  • Der er også det gode gamle ordsprog, hvis du ikke har noget pænt at sige så ti stille. Her kan det så være, hvis du ikke ved noget om det emne du giver “gode” råd om så luk ædespalten. Det er nærmest blevet forbudt at ha det dårligt på den ene eller den anden måde, nogen kommer altid med velmenende råd.

    • Selv hvis man faktisk ved en masse, er det klogt at overveje, om man bør sige noget, synes jeg. Nogle gange er råd bare det sidste, man har brug for.

  • Virkelig fint indlæg, tak for det. Min datter fik diabetes type 1 som 18 årig for 4 år siden – er du gal, hvor er der mange, der ved liiiiige præcis, hvad hun har gjort forkert, hvad jeg har gjort forkert og hvor nemt det er at spise/træne/motionere/meditere det væk. Nej, hendes krop producerer ingen insulin og kommer aldrig til det mere. Uanset hvad hun gør. Men ALLE har løsningen og jeg bliver simpelthen så ked af det og vred på hendes vegne over at skulle slås med folks uvidenhed og bedrevidenhed resten af livet. Netop derfor er dit indlæg så utrolig vigtigt. TAK.

    • Det er utroligt frustrerende, men også en utrolig svær til at gøre opmærksom på, fordi det ofte bare virker, som om man brokker sig over folk, der hjælper. Men der ligger en del mere bag end som så. 🙂

  • Lige i skabet. Jeg er ved at miste min (sammenbragte) familie på det her, og hvor ville jeg dog gerne have læst – OG FORSTÅET – det indlæg!

  • Kære Miriam
    Mange tak for disse indlæg om din sygdom. Jeg har en bror med angst, og det er så svært for mig at forstå, hvad der sker med ham. Jeg er meget taknemmelig for, at du bruger tid og overskud på at prøve at forklare, hvordan det føles indefra, når man er usynligt syg. Tak! Og rigtig god bedring til dig 🙂

    • Åh, jeg er vel nok glad for, at der også sidder nogle, der ikke har været ramt, der får noget ud af de her indlæg. Det er jer, jeg allerhelst vil ud til! TAK!

  • Tænkte over præcis dette emne i går, fordi jeg så en meme i mit feed med en tekst noget a la “vi kan allesammen være deprimerede i perioder. Det er en del af livet. Ikke en sygdom” Aaaaarh, tænkte jeg så, det kommer lidt an på i hvilken form vi taler om.

  • Tak fordi du tager det emne op og med så mange gode pointer og nuancer der tydeligvis både vækker genklang og debat i kommentarfeltet! Det er dejligt at føle sig forstået, og det gør man når man læser dette! Tak!
    Jeg har fundet et humoristisk og tankevækkende sandt svar, både til andre der “ved hvordan det er at være træt” og til mig selv når jeg er skuffet over hvor lidt jeg magter: jeg opgør alt i hundeår eller hundetimer. Når jeg har været på arbejde i tre timer, har jeg i virkeligheden arbejdet seks! Når jeg har sovet 8 timer er jeg træt, for det svarer kun til fire. Når jeg er sammen med mine børn hele eftermiddag er jeg glad men vildt træt, for det føles som hele dages opmærksomhed er fyret af. Mit liv som hund! Det forstår folk bedre… (og giver for mig mere mening end spoon-teorien, som for mig er absurd!)

    • Spoon-teorien gør ellers noget godt for mange. Jeg plejer mest bare at sige, at jeg er syg. Sådan er det. 🙂

  • Tak for det fine indlæg!. Jeg lider selv af depression og angst og har gjort i lidt mere end 8 år. I øjeblikket går jeg igennem en ny depression, hvor jeg har skiftet medicin og været nødt til at tage orlov fra min PhD.
    Det tog mig fire år fra da jeg først blev diagnostiseret til jeg begyndte at acceptere at jeg har en psykisk sygdom, og det kan jeg ikke lave om på.
    Da jeg først blev diagnostiseret, var der ingen ende på de gode råd om at jeg skulle gå en tur, dyrke motion, spise sundt, få et arbejde så jeg havde noget at lave (Jeg var nødt til at droppe ud af gymnasiet), og nok det allerværste råd ‘se lyst på tilværelsen’. Det hjalp overhoved ikke. Heldigvis har ingen forsøgt at komme med gode råd i denne omgang.

    • I feel you. Og mange af rådene virker også i begrænset grad, men for filan, vi har jo hørt dem alle en million gange!

  • Christina Brødløs

    Tak for rådet – jeg ved aldrig rigtig hvordan jeg skal reagere på sådanne situationer uden at være irriterende eller sige noget forkert! Nu gør jeg 🙂

Skriv et svar

Din e-mailadresse vil ikke blive publiceret.